Bagaimana saya dapat mendukung teman-teman saya yang baru saja memiliki anak yang didiagnosis dengan Sindrom 9P?

Istri saya dan saya berteman baik dengan pasangan lain yang memiliki dua anak (usia 4 dan 1). Usia anak-anak kita hampir sama dan berteman baik dengan mereka.

Anak berusia satu tahun, setelah serangkaian panjang masalah medis, termasuk beberapa operasi, baru saja didiagnosis dengan sindrom 9P.

Dari apa yang saya baca, sangat jarang dan agak mirip dengan sindrom Down.

Saya sangat sedih untuk mereka dan tidak yakin bagaimana memprosesnya pertanyaan ini adalah tentang anak yang luar biasa ini dan orang tuanya . Apa yang bisa saya dan istri saya lakukan untuk membantu mereka hari ini, minggu depan, bulan depan, tahun depan, +10 tahun, dll?

Anak saya yang berusia tujuh tahun menderita cerebral palsy, jadi saya pernah berada di sisi lain dari koin. Yang paling saya ingat tentang bulan-bulan pertama yang sulit itu adalah bahwa banyak orang mulai berpikir mereka harus melakukan gerakan besar atau tidak sama sekali. Mereka merencanakan pesta ulang tahun khusus untuk kami di rumah sakit, hanya untuk kami, tetapi kemudian tidak mengundang kami ke pesta ulang tahun "normal" mereka. Mereka akan menawarkan untuk datang untuk membersihkan rumah kami atau membawakan kami makan malam, tetapi tidak hanya datang untuk "nongkrong." Bukan karena gerakan agung itu tidak disukai. Jauh dari itu. Hanya saja Anda membutuhkan barang-barang normal juga.

Hal lain yang bisa sangat luar biasa adalah menjawab pertanyaan sulit yang sama tentang kondisi anak Anda berulang kali. Banyak orang tua berurusan dengan hal ini dengan menggunakan semacam media sosial untuk memposting pembaruan umum. Jika teman Anda melakukan ini, cobalah untuk menghormatinya dan tidak mengajukan pertanyaan yang dijawab di sana. Kami tahu maksud Anda baik-baik saja, dan Anda secara pribadi mungkin tidak berbicara dengan kami selama beberapa hari, tetapi ketika kami mendapat beberapa panggilan telepon sehari meminta kami untuk mengulangi informasi yang sama, itu bisa menjadi luar biasa. Apa yang baik-baik saja mengatakan sesuatu seperti, "Saya melihat di twitter operasi / terapi / apa pun berjalan dengan baik. Itu hebat!" Jika mereka ingin menguraikan, mereka akan melakukannya.

Hal lain yang harus dihindari adalah memperlakukan anak seperti dia sangat rapuh. Mungkin ada perilaku tertentu yang harus dihindari di sekitarnya, yang akan diberitahukan orangtuanya kepada Anda, tetapi sebagian besar Anda dapat memperlakukannya seperti anak kecil lainnya. Bermain dengannya, bicaralah dengannya, pegang dia. Dengan kursi roda bertenaga 175 pon dan temperamen berusia dua tahun dalam tubuh tujuh tahun, kami biasanya lebih peduli dengan putri kami yang secara tidak sengaja menyakiti orang lain daripada orang yang secara tidak sengaja menyakitinya.

Ingat juga bahwa teman-teman Anda berduka karena kehilangan anak sehat yang mereka harapkan. Emosi itu tidak berbeda dengan berduka atas kematian orang yang dicintai. Ingatlah hal itu jika teman Anda tampak sedikit tidak rasional. Namun, jangan perlakukan mereka seperti anak mereka mati. Saya tahu itu adalah perbedaan yang halus, tetapi Anda akan terkejut betapa banyak orang masih menggunakan "suara pemakaman" mereka di sekitar kita, dan menghindari kontak mata dengan putri kami. Mereka masih memiliki anak yang sangat mereka cintai dan yang dalam beberapa hal akan sulit, tetapi dengan cara lain lebih menyenangkan daripada yang bisa mereka bayangkan sebelumnya.

Fakta bahwa Anda mengajukan pertanyaan ini memberi tahu saya bahwa Anda akan baik-baik saja. Jangan takut untuk bertanya kepada teman Anda bagaimana mereka ingin Anda menangani situasi tertentu. Saran saya di atas cukup khas dari berbicara dengan orang tua lain, tetapi semua orang berbeda. Saya tidak pernah tersinggung oleh seseorang yang menanyakan sesuatu seperti, "Apakah Anda ingin beberapa pengunjung sementara Anda berada di rumah sakit, atau apakah Anda lebih suka waktu sendirian bersama untuk memulihkan diri?" Ngomong-ngomong, jangan biarkan tidak yakin bagaimana mendekati suatu situasi yang membuat Anda ragu-ragu dan tidak bertindak. Selalu lebih baik untuk bertanya jika Anda tidak yakin.

Berada di sana.

Bagikan rasa sakit mereka. Jangan lari. Cintai mereka dan anak-anak mereka. Ini adalah situasi yang tragis, dan mereka membutuhkan orang di sekitar mereka. Mereka tidak perlu merasa terisolasi, dan orang-orang akan menghindar. Jangan lakukan itu sendiri.

Dengan informasi terbatas yang saya miliki, hal paling jelas yang dapat saya sarankan untuk bantuan praktis adalah menawarkan untuk mengawasi anak lain kapan pun diperlukan, dan menawarkan untuk mengawasi anak yang sakit ketika mereka membutuhkan waktu sendirian.

BTW .. jangan lupakan anak yang lain. Yang satu harus benar-benar bingung, dan mungkin merasa diabaikan dengan semua keributan tentang si kecil. Kakak membutuhkan banyak cinta dan dukungan. Berikan, bahkan ketika orang tua tidak.

Tanya mereka; mereka tahu apa yang mereka butuhkan atau tidak.

Coba dan tawarkan bantuan khusus. "Datanglah minggu depan untuk minum teh" atau "mari kita atur jadwal bermain" (bila perlu).

Tawarkan untuk pergi ke kelompok pendukung bersama mereka - meskipun "Sindrom Alfi" cukup langka, jadi mungkin tidak ada di daerah Anda.

Teman-teman Anda menghadapi proses berduka karena kehilangan anak "normal" dan harapan mereka di masa depan. Memahami 5 tahap kesedihan akan mempersiapkan Anda untuk menjalani proses ini bersama mereka dan membantu mereka dalam perjalanan mereka menuju penerimaan.

Ketahuilah bahwa pada tahap penolakan dan isolasi mereka dapat menarik diri secara sosial. Kemarahan yang tidak realistis pada diri mereka sendiri, komunitas medis atau dunia kemungkinan akan mengikuti. Kemarahan mereka bahkan bisa diarahkan pada Anda karena anak-anak Anda sehat. Tawar-menawar dan depresi mengikuti. Penerimaan adalah rintangan terakhir.

Teman-teman Anda dapat melewati tahap-tahap ini dengan cepat atau terjebak di satu tempat lebih lama dari yang lain dan dapat mundur atau berada di lebih dari satu tingkat pada suatu waktu. Seiring berlalunya tahun, akan ada banyak kesempatan untuk bersedih lagi.

Persahabatan yang peduli dan menerima Anda bisa menjadi sauh dalam badai yang kini mereka hadapi. Ketika dihadapkan dengan kehilangan besar, saya sering diingatkan untuk "menangis ketika kamu ingin dan tertawa ketika kamu bisa." Saya mendorong Anda untuk mengikuti saran ini saat Anda melakukan perjalanan ini dengan teman-teman Anda.

Selain jawaban lain untuk menjadi teman yang solid, Anda juga dapat membaca tentang apa itu, hanya agar Anda tahu kapan teman Anda ingin membicarakannya.

A cepat pencarian Google muncul beberapa sumber bermanfaat termasuk sebuah kelompok pendukung dan a halaman WebMD pendek dengan lebih banyak alamat dukungan. Sayangnya, itu Entri Wikipedia sangat singkat.